김미려 둘째 아들 희귀병 투병기, 선천성 콜라겐 결핍증이란 무엇인가?

안녕하세요. 개그우먼 김미려와 정성윤 부부가 채널A '오은영의 금쪽 상담소'에 출연해 둘째 아들 이온이 선천성 콜라겐 결핍증이라는 희귀병을 앓고 있다고 고백했습니다. 이에 대해 다음과 같은 내용으로 살펴보겠습니다.

 

김미려 아들 희귀병

 

목차

- 선천성 콜라겐 결핍증이란?

- 김미려와 정성윤 부부의 힘든 투병기

- 둘째 아들 이온의 건강한 모습

김미려 아들 희귀병

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- 선천성 콜라겐 결핍증이란?

김미려 아들 희귀병

콜라겐은 인체의 모든 조직에 존재하는 단백질로, 피부, 뼈, 인대, 연골 등에 탄력과 강도를 주는 역할을 합니다. 선천성 콜라겐 결핍증은 콜라겐의 합성이나 구조에 이상이 있는 경우에 발생하는 희귀병으로, 1만 명 중 한 명 꼴로 발병된다고 알려져 있습니다. 이 병은 엘러스 단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndrome)이라고도 불리며, 다양한 유형이 있습니다. 이 병의 증상은 다음과 같습니다.

 

- 피부가 매우 얇고 연약하며, 상처가 잘 생기고 치유가 늦음

- 관절이 과도하게 유연하거나 불안정하여 탈구나 염증이 잘 일어남

- 혈관이 매우 약하고 파열되기 쉬워 출혈이 잦음

- 심장, 폐, 소화기 등 내장기관에 이상이 생길 수 있음

 

선천성 콜라겐 결핍증은 유전적인 병으로, 대부분 부모로부터 유전자를 상속받아 발병합니다. 그러나 일부 경우에는 유전자 변이로 인해 처음으로 발생할 수도 있습니다. 이 병은 현재 완치할 수 있는 치료법이 없으며, 증상을 완화하거나 합병증을 예방하기 위한 치료를 받아야 합니다.

 

- 김미려와 정성윤 부부의 힘든 투병기

김미려 아들 희귀병

김미려와 정성윤 부부는 2013년 10월 결혼해 딸과 아들을 두고 있습니다. 그러나 둘째 아들 이온은 선천성 콜라겐 결핍증으로 태어났습니다. 김미려는 최근 방송에서 이온의 투병기를 공개했습니다.

 

김미려는 "낳자마자 턱이 작다는 걸 느꼈다. 바로 검색을 해봤는데 콜라겐 결핍일 수도 있겠다고 생각했다"라고 말했습니다. 그리고 "출산 후 아이 케어를 받으러 가던 중 아이가 혀가 턱보다 크니까 숨을 못 쉬는 거다. 분유를 먹이는데 기도 쪽으로 넘어갔다. 큰 병원에 가보라고 하시더라"라고 덧붙였습니다. 김미려는 "조리원에도 못 있었다. 다른 아이 울음소리가 들려서. '우리 아이는 없는데 왜 내가 울음소리를 들어야지' 하면서"라며 울먹였습니다.

 

정성윤 역시 "오늘밤을 못 넘길 수도 있다고 했다. 여유가 없었다. 땅바닥만 보고 눈앞에 놓여있는 것만 해결하는 시간이었다"며 "저도 당연히 제 탓 같은 후회를 느꼈다. (아내가) 몸도 추스르지 못하는 그 상황이 안타까웠다"라고 전했습니다.

 

두 사람은 힘을 합쳐 둘째 아들을 위해 최선을 다했습니다. 김미려는 "첫째가 있으니까 슬퍼만 할 수가 없었다. 정신을 차리고 병원 나오자마자 일을 시작했다"라고 말했습니다. 정성윤은 "아내도 정말 힘들었을 텐데 나를 위해 옆에서 묵묵히 지켜줬다"라고 고마움을 전했습니다.

 

- 둘째 아들 이온의 건강한 모습

김미려 아들 희귀병

다행히 둘째 아들 이온은 많이 건강해진 상태입니다. 김미려는 "지금은 너무 건강하게 잘 자라주고 있다"며 미소를 지었습니다. 이온은 tvN '프리한 닥터'에서 엄마 김미려, 누나 정모아와 함께 빙수를 만들어 먹는가 하면, 물총놀이도 즐기는 모습을 보여줬습니다. 이온의 밝고 사랑스러운 모습에 많은 시청자들이 응원과 격려의 메시지를 보냈습니다.

 

이상으로 김미려와 정성윤 부부의 희귀병 투병기에 대해 알아보았습니다. 이들은 어려운 상황 속에서도 가족의 행복을 위해 힘겨운 시간을 견디고 있습니다. 우리는 이들에게 따뜻한 관심과 응원을 보내며, 이온이 건강하게 성장할 수 있기를 바랍니다.